Pour Juliette

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Ça fait quelques semaines que je n’ai pas publié de blogue, mais mon défi continue! C’est simplement que j’ai beaucoup de travail à la galerie. La haute-saison est commencée à Magog et il y a de l’action dans ma galerie d’art! Malgré mes longues journées de boulot, je continue de pédaler presque tous les jours. Je suis rendue au kilomètre 4 270. J’approche de la mi-parcours. Au moment d’écrire ces lignes, j’ai amassé 4 680 $. J’ai presque atteint 50% de mon objectif de levée de fonds. Vous êtes nombreux à m’encourager, à donner pour la cause, votre générosité me touche au plus haut point!

Cette semaine, c’est pour Juliette que je pédale. La belle Juliette a 11 ans. Elle est atteinte du syndrome de West. Je ne connaissais pas du tout cette maladie, j’ai donc fait des recherches pour bien comprendre ce que vit cette enfant. Voici ce que j’ai appris :

Le syndrome de West est aussi appelé spasmes infantiles. Il se manifeste généralement chez le tout petit bébé, entre l’âge de 4 et de 8 mois. Juliette avait 7 mois quand la maladie s’est manifestée. Ce syndrome est une forme d’épilepsie qui provoque des spasmes musculaires. Au début, les spasmes sont très courts, de 1 à 2 secondes, puis, ils deviennent plus longs et peuvent finir par durer 20 minutes. Les spasmes sont dus à un dysfonctionnement du cerveau et les séquelles au niveau moteur et intellectuel sont très graves et malheureusement irréversibles. Malgré ses 11 ans, la petite Juliette a 9 mois d’âge mental… Chaque nuit, elle fait plusieurs crises d’épilepsie et elle doit être gavée jusqu’à trois fois pour diminuer les crises. Son état requiert la présence d’un adulte à ses côtés 24 heures sur 24. C’est sa mère Annie qui s’occupe d’elle. Annie s’occupe également de ses deux autres enfants, Louka et Charlotte qui ont 7 et 4 ans. Nous comprenons qu’elle en a plein les bras et c’est impossible pour elle d’être sur le marché du travail.

J’ai été extrêmement touchée par la lettre qu’elle a adressée à la FNAP. J’avais l’impression qu’elle l’avait écrite avec un sourire. Il y avait du soleil dans ses mots, j’ai senti son positivisme et sa résilience… Elle y raconte qu’elle vit dans un petit 4 ½ avec ses trois enfants et qu’elle se trouve chanceuse d’avoir le soutien de sa famille qui leur rend visite régulièrement. Elle parle avec beaucoup d’amour de sa petite Juliette. Annie demande de l’aide pour permettre à sa fille d’aller dans un camp d’été adapté à ses besoins. Le camp dure deux semaines. Les sorties sont très rares pour Juliette. Ce camp lui permettrait de sortir de chez elle, de vivre de nouvelles expériences avec d’autres personnes que sa mère et de s’amuser. De son côté, Annie aurait un petit répit. Pour les aidants naturels, le répit est essentiel. Si le parent s’épuise, personne n’y gagne.

La FNAP a retenu le dossier de cette famille. Je me sens honorée de pédaler pour Juliette. Ce matin, c’est le cœur gonflé de respect que j’ai dédié ma course à sa maman. J’espère avoir le plaisir de les serrer dans mes bras toutes les deux cette année. Si leur histoire vous touche autant que moi, je vous invite à faire un don en cliquant ici. Mille merci pour votre générosité. Ensemble, on peut faire une différence.

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Mes sources
https://www.portailrepit.com/fr/qu-est-ce-que-le-repit
https://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=syndrome-west
https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_de_West
https://ici.radio-canada.ca/premiere/emissions/les-eclaireurs/segments/chronique/36098/aidants-naturels-repit-repos-importance

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